Résilience familiale et maladies chroniques rares de l'enfant : étude exploratoire auprès de 39 familles françaises

par Murielle Villani

Thèse de doctorat en Psychologie

Sous la direction de Catherine Bungener et de Sébastien Montel.

Soutenue le 14-11-2014

à Paris 5 , dans le cadre de École doctorale Cognition, comportements, conduites humaines (Boulogne-Billancourt) , en partenariat avec Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé / LPPS (laboratoire) .


  • Résumé

    Contexte : De nombreuses études ont établi que la maladie chronique d'un enfant représentait un risque suffisamment significatif pour les familles pour introduire le concept de résilience familiale, et ont défini des hypothèses quant à l'émergence de cette résilience. Objectif : En nous fondant sur le modèle psychosocial Family Systems Illness Model de John Rolland et sur la théorie du Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation de Hamilton McCubbin, décrire et analyser le processus de résilience de familles françaises élevant un ou plusieurs enfants atteints d'une maladie chronique rare. Méthodologie : évaluations quantitatives et qualitatives : des questionnaires standardisés (Fiche anamnestique détaillée, Impact on Family Scale, Family Index of Regenerativity and Adaptation, Family Relationship index), dont certains adaptés pour la première fois en France, et, auprès d'un nombre restreint de familles, des entretiens cliniques semi-structurés et des tests projectifs (Family Apperception Test, Dessin de famille). Résultats : 39 familles ont participé à l'étude quantitative et 7 à l'étude qualitative. Les 39 familles regroupent 37 mères, 27 pères, 26 enfants (14 frères et soeurs d'enfants malades et 11 enfants malades) et 3 « tiers » vivant au foyer familial. Les résultats montrent une bonne applicabilité des modèles et outils utilisés à une population française et à l'objet de notre étude. Les variables d'impact de la maladie sur les parents, d'ajustement et de fonctionnement familial se sont révélées très sensibles à la typologie clinique de la maladie. Ainsi, chez les parents, les caractéristiques de réduction de l'espérance de vie et de degré d'incapacités sont significativement associées à un impact plus lourd de la maladie, un moindre ajustement et une moindre qualité des relations familiales. Chez la fratrie, un lien négatif entre brutalité d'apparition et phase de la maladie, et variables dépendantes est observé. En terme de résilience, le soutien social, en particulier, joue un rôle important dans la stratégie d'ajustement, même si la nature du soutien utilisé diffère selon les membres de la famille. Un impact plus élevé de la maladie dans les familles monoparentales, une association positive entre niveau d'éducation de la mère et adaptation familiale, un impact négatif d'une longue durée d'obtention d'un diagnostic sur l'ensemble de la famille, ainsi qu'un lien entre les variables paternelles et la prédictabilité et la contrôlabilité de la maladie ont été relevés. Conclusion : Ces différents résultats nous ont permis, d'une part, de formuler des propositions cliniques en matière de prévention et de protection visant à soutenir les familles élevant un enfant souffrant d'une maladie chronique rare. Et d'autre part de présenter des perspectives de recherches futures, recherches qui devraient adopter une approche systémique et réaliser un suivi longitudinal de ces familles.

  • Titre traduit

    Family resilience and children rare chronic illnesses : exploratory study among 39 French families


  • Résumé

    Context: Numerous studies have established that chronic illness is a sufficiently significant risk to allow the introduction of the concept of family resilience and have set hypotheses relating to the emergence of such resilience. Objectives: Using John Rolland's integrative psychosocial model about Families, Illness and Disability, and the McCubbin's Resiliency Model of Family Stress, Adjustement and Adaptation, we describe and explain the construct of resilience among 39 French families with children suffering from a rare chronic illness. Methodology: quantitative and qualitative evaluations: standardized questionnaires (Detailed anamnestic form, Impact on Family Scale, Family Relationship Index, Family Index of Regenerativity and Adaptation), and, with a limited number of families, semi-structured clinical interviews and projective tests (Family Apperception Test, Draw-a-Family). Results: 39 families have participated in the quantitative study and 7 in the qualitative study. These families count 37 mothers, 27 fathers, 26 children (14 siblings and 11 ill children) and 3 close relatives living with the family. Results show a good applicability of the models and tools chosen to a French population and the subject of the study. Variables of parental impact of the disease, family adjustment and functioning have proved to be very sensitive to the clinical typology of the disease. Thus, a higher parental impact of the disease and a lower parental perception of family adjustment and relationships are significantly associated with a disease presenting potential reduction of the life span and incapacities. In siblings, an abrupt onset and the phase of the disease are negatively linked to the dependent variables. Speaking of resilience, social support plays an important role in the adjustment strategy, even if the nature of social support preferred for that purpose differs between members of the family. A higher impact of the disease on single families, a positive association between the mother's education level and family adaptation, a negative impact of a long diagnosis period on the whole family, and a link between the father's variables and the predictability and controllability of the disease, have been observed. Conclusion: These results have allowed us on the first hand to propose prevention and protection measures to support families raising a child suffering from a rare chronic disease, and on the second hand to present perspectives for future research, which should adopt a systemic and longitudinal approach.

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