Ethique, personne de confiance et maladie d'Alzheimer

par Sophie Moulias

Thèse de doctorat en Ethique médicale

Sous la direction de Christian Hervé.

Le président du jury était Olivier Saint-Jean.

Le jury était composé de Christian Hervé, Olivier Saint-Jean, Jean-Luc Novella, Pierre Le Coz, Joël Ménard, Laurent Teillet.

Les rapporteurs étaient Jean-Luc Novella, Pierre Le Coz.


  • Résumé

    La personne de confiance, créée par la loi du 4 mars 2002, permet au patient non communiquant, de transmettre sa parole au médecin, pour l'aider dans sa prise de décision. Dix ans après, la désignation de la personne de confiance reste rare, même en gériatrie, y compris pour les patients atteints de maladie d’Alzheimer. Plusieurs enquêtes par questionnaires et entretiens et une recherche-action ont été réalisés auprès des différents acteurs du soin gériatrique : patients, aidants, gériatres, médecins traitants et associations de patients, pour appréhender comment les professionnels de gériatrie se sont approprié la notion juridique de personne de confiance et ont modifié leurs pratique Les résultats montrent que les acteurs ne connaissent pas bien la loi et n’ont rien fait pour la mettre en œuvre, même s’ils en attendent beaucoup. Les équipes de soin peuvent cependant s’approprier le sujet et donner à la personne de confiance la place prévue par la loi. Des risques de dérives sont décrits : prise de pouvoir de la personne de confiance sur le patient, décharge de la responsabilité médicale, écartement des proches au profit de la seule personne de confiance, poids extrême pouvant peser sur cette dernière. Les professionnels trouvent que la procédure prend beaucoup de temps, qu’un document écrit n’est pas toujours adapté, que cela représente une charge supplémentaire, alors qu’ils sont déjà surchargés. Le manque de pratique entraine le manque d’utilisation. Les patients présentent parfois des difficultés de communication, limitant la possibilité de désigner. L’information sur la personne de confiance et sa désignation provoquent souvent une angoisse supplémentaire du patient face à sa possible mort prochaine. Il lui est parfois difficile de choisir entre ses enfants. Les professionnels pressentent que la personne de confiance n’a pas la même utilité pour tous. Elle est intéressante en soins d’urgence et de réanimation, mais les patients n’ont souvent pas le temps de la désigner avant d’en avoir besoin. Elle prend tout son sens dans les maladies chroniques, dont la maladie d’Alzheimer, pour lesquelles la désignation de la personne de confiance pourrait être anticipée par rapport à l’arrivée à l’hôpital. Il ne semble pas y avoir de limite, autre que celle de l’a priori moral des professionnels, à la possibilité de désigner une personne de confiance, même pour un patient atteint de maladie d’Alzheimer, la personne de confiance permettant alors au patient d’exprimer ses volontés au-delà de son handicap, en prenant au mieux en compte son ancienne personnalité et ses désirs actuels. Cette réflexion amène à certaines réserves éthiques. Le patient, sa personne de confiance et le médecin peuvent-ils conclure une alliance thérapeutique en médecine aiguë, alors que la patient est dépendant du médecin, par le fait même de sa maladie et de la proximité de la mort ? La logique des droits des patients a-t-elle une limite, puisque tous les patients n’ont pas accès à la désignation de leur personne de confiance ? Le risque de routinisation de la procédure est majeur, si le sens même de cette désignation n’est pas perçu par les différents acteurs. La réflexion autour de la prise de décision montre que le patient en semble souvent absent et pas toujours représenté par la personne de confiance. Le tuteur ne semble pas être le représentant idéal du patient, qui ne peut légalement plus désigner sa personne de confiance. Une amélioration du processus par le biais de bonnes pratiques de la désignation de la personne de confiance sont proposées : améliorer l’information de la population et des patients, former les professionnels aux conditions de désignation optimale pour le patient, informer la personne de confiance sur son rôle et sur sa responsabilité vis-à-vis du patient, de l’aidant familial et de la famille, extension de la procédure de désignation partout où il y a du soin

  • Titre traduit

    Ethics, health care surrogate and Alzheimer’s disease


  • Résumé

    The Act of March 4th, 2002, has created a new actor in the doctor-patient relationship: the health care surrogate. This person can be designated by every patient at the beginning of the hospitalization, except patients under legal protection. This person can escort the patient to receive the medical information, so with a derogation of medical confidentiality. This person can also tell the doctor what the patient would want, if the patient is not able to communicate. So this health care surrogate could be the witness, who allows the patient who can no longer communicate, to advise the medical decision. Ten years after the law, few health care surrogates are designated, even in geriatric care and for people suffering from Alzheimer disease. Different studies have been done with people acting in geriatric care: patients, caregivers, geriatricians, general practioners, and patient’s associations. The aim of these studies was to appreciate how professional of geriatrics appropriated the juridical notion of health care surrogate and how they changed their practices. Results showed that the role and missions of the health care surrogate are insufficiently known by the patients and also by the professionals. But professionals can be trained and can give to the health care surrogate his right place. Some risks are described: health care surrogate taking power on the patient, discharge from medical responsibility, spacing proxies in the benefit of the health care surrogate, burden to the surrogate. Professionals found that the procedure is time consuming, that a written document is not always adapted and that it’s an additional burden, so they are already exhausted. The lack of practice leads to a lack of use. Designation is often difficult for patients that are then faced with their own death and particularly for those who had communication difficulties. Sometimes patients did not want to choose between their children, who will be their surrogate. Health care surrogate designation was interesting in acute care and emergency room but people did not have often enough time to do it. It makes sense in chronicle diseases, for which the designation may be anticipated before patient’s arrival in the hospital. It does not seem to be any limit to designate health care surrogate, other than the moral prejudices of professionals, even for patients with Alzheimer disease. Health care surrogates allowed Alzheimer patient to express himself his will, taking care of his old personality and his actual wishes. This reflexion leads to some ethical reserves. Can patient, health care surrogate and doctors make a therapeutic alliance in acute care? Thus patient is under medical power, due to his illness and the possibility to die. Do the patient’s rights have a limit, as some patients are not allowed to designate their surrogate? The risk of routine is extreme if the sense itself of the designation is lost or not seen by professionals. Patients are often excluded from the decision process. The legal protector of the patient does not seem to be the ideal health care surrogate. This could be ameliorated by good practice recommendations: improving population and patient information, improving professional’s training, informing the health care surrogates, caregivers and families. The designation’s procedure can be extended everywhere where care is done: home, networks, nursing homes… the tools for information and designation must be adapted to everyone, and be as different as patients can be. Progressive appropriation of the concept of the health care surrogate by the care system can be done, with help of the peer’s societies and patient’s associations


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