Retentissement du handicap de l'enfant sur la vie familiale

par Audrey Guyard

Thèse de doctorat en Modèles, méthodes et algorithmes en biologie

Sous la direction de Christine Cans et de Jerôme Fauconnier.

Soutenue le 05-10-2012

à Grenoble, dans le cadre de École doctorale ingénierie pour la santé, la cognition, l'environnement (Grenoble), en partenariat avec Techniques de l'Ingénieurie Médicale et de la Compléxité (laboratoire) et de ThEMAS (équipe de recherche) .

Le président du jury était Jean-luc Bosson.

Le jury était composé de Christine Cans, Jerôme Fauconnier, Juliette Bloch.

Les rapporteurs étaient Isabelle Ville, Vincent Gautheron.


  • Résumé

    Le handicap de l’enfant peut avoir des conséquences sur des dimensions de la vie familiale : santé physique et psychologique, relations sociales et familiales, temps de prise en charge, emploi et poids économique. Mieux connaître les facteurs liés à cet impact permettrait d'en limiter les conséquences négatives sur la vie familiale.L’impact familial de la paralysie cérébrale (PC) d’adolescents européens a été étudié en 2009 et des facteurs personnels, sociaux et environnementaux de leurs familles également recueillis. Un questionnaire sur l’impact familial du handicap dans 5 des 7 dimensions identifiées dans la littérature a été utilisé. Etendu aux dimensions manquantes par l’ajout de 4 questions, l’outil amélioré a été validé dans le cadre de cette enquête européenne.Un modèle théorique fondé sur le modèle d’adaptation Double ABCX a été confronté aux données. Sont mis en relation des éléments de perturbations de l’équilibre familial, liées à l’enfant ou à l’environnement (A), des ressources disponibles pour faire face (B), la perception de conséquences négatives (C) et le degré d’adaptation familiale, mesurée par la détresse psychologique (X). La modélisation par équations structurelles a permis de valider un modèle estimant des coefficients de corrélation significatifs entre les variables selon une méthode itérative par moindres carrés pondérés (WLSMV). 57,4% de la variance de la détresse psychologique a été expliquée par des perturbations (A) : âge avancé de l’adolescent (bêta=0.19), absence d’emploi des parents (bêta=0.25), sévérité de la déficience motrice (bêta=0.23), sévérité des troubles du comportement de l’adolescent (bêta=0.45) ; par des ressources (B) : accès à des modes de garde extérieurs (bêta=-0.15), degré de dysfonctionnement familial (bêta=0.40), sentiments positifs du parent par rapport au handicap (bêta=-0.16) ; et enfin par l’impact négatif perçu (C) sur la santé des membres de la famille (bêta=0.45). Des éléments de (A) et de (B) influençaient l’impact négatif perçu dans d’autres dimensions de vie familiale. D’après ce modèle, l’adaptation de la famille face au handicap de l’adolescent semble se jouer plus autour de la qualité du fonctionnement familial que sur la mise en place de compensations physiques ou financières. Il est donc important de mettre en place des actions permettant aux familles d’améliorer les différentes dimensions de ce fonctionnement. L’utilisation d’outils de mesure validés peut aider à évaluer et sélectionner des interventions les plus efficaces pour gérer les troubles du comportement chez l’enfant en situation de handicap, augmenter l’autonomie de l’enfant, favoriser le bon fonctionnement familial, ou promouvoir les attitudes parentales positives face au handicap.L’absence d’emploi influençant le bien-être psychologique, cette situation a été étudiée pour les mères d’enfants en situation de handicap. A partir de données disponibles, nous avons constaté qu’en tenant compte de nombreuses caractéristiques de l’enfant et de la famille, la présence d’une déficience intellectuelle chez l’enfant et un bas niveau d’études de la mère ou le non-emploi du père influençaient significativement le risque de non-emploi de la mère.Par ailleurs, les mères d’enfants en situation de handicap sévère se sont avérées proportionnellement plus nombreuses que la population générale à être sans emploi (47,2% contre 31,4%). En revanche, les mères d’enfants avec PC interviewées lors d’une enquête n’étaient pas plus sans emploi que les mères de la population générale, remettant en question l’usage de la PC comme modèle du handicap, pour l’étude des conséquences familiales.L’étude de l’impact du handicap est encore trop rare en Europe et les effets de possibles interventions mal connues. Il est important de développer la recherche dans ce domaine pour améliorer le quotidien de ces familles et offrir à l’enfant en situation de handicap le meilleur environnement possible pour son développement.

  • Titre traduit

    Impact of childhood disability on family


  • Résumé

    The child's disability could impact family life in several dimensions: physical and psychological health, social and family relationships, time management, employment and economic weight. Knowledge about the factors related to this effect will limit the negative impact on family life.The family impact of the cerebral palsy (CP) in European adolescents was studied in 2009 and the personal, social and environmental factors of these families were also collected. A questionnaire measuring 5 dimensions of the 7 identified in literature was used. Extended to missing dimensions by adding four questions, this improved tool has been validated in the framework of this European survey.A theoretical model based on the Double ABCX model of family adaptation has been compared to the situation observed by these families, linking the stressors related to the child or the family environment (A), the resources available to cope with (B), the negative perceived impact in different dimensions of the family life (C) and the level of family adaptation, measured by the parental psychological distress (X). Structural equation modelling was used to validate a model estimating significant correlation coefficients between variables by an iterative method using weighted least squares (WLSMV). 57.4% of the variance in psychological distress was explained by stressors (A): age of the adolescent (beta=0.19), parental unemployment (beta=0.25), the severity of motor impairment (beta=0.23), the severity of behavioural disorders in adolescents (beta=0.45); by resources (B), the access to support in the childcare (beta=-0.15), the level of family dysfunction (beta=0.40), the parental positive attitude towards disability (beta=-0.16); and finally by the negative perceived impact (C) on the health of family members (beta=0.45). Some elements from (A) and (B) explained the perceived family impact in various dimensions of family life. Based on this model, in adolescence the family adaptation to disability seems to be more played out on quality of family functioning than on physical adaptation or financial compensation. Thus it is important to implement process to enable families to improve different aspects of this functioning. The use of validated measurement tools can help to assess and select the most effective interventions to manage behavioural problems in children with disabilities, to increase the autonomy of the child, to promote family functioning or parental positive attitudes towards disability.A lack of employment affecting the psychological well-being, this has been studied for mothers of children with disabilities. From an analysis of available data, we found that taking into account many characteristics of the child and family, the presence of an intellectual impairment in children and a low level of education of the mother or the father’s nonemployment appeared to significantly influence the risk of non-employment of the mother. On the other hand, the mothers of children with severe disabilities were more likely than the general population to be not employed (47.2% against 31.4%). But in contrast, mothers of children with CP interviewed during a survey were not more unemployed than mothers in the general population; calling into question the use of CP as a model of disability to study family consequences.The study of the impact of disability is still too rare in Europe and the effects of possible interventions little known. It is important to develop research in this area to improve the lives of these families and provide children with disabilities the best possible environment for its development.The study of the impact of disability is too rare in Europe and little is known on the effects of possible interventions. It is important to develop research in this area to improve the life for these families and to provide for disabled children the best possible environment for its development.

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