Stratégies de communication et évolutions sociales : le cas des associations de patients

par Mary Charoud

Thèse de doctorat en Sciences de l'information et de la communication

Sous la direction de Isabelle Pailliart.

Le président du jury était Caroline Ollivier-Yaniv.

Le jury était composé de Bernard Miège.

Les rapporteurs étaient Cécile Méadel, Dominique Marchetti.


  • Résumé

    Le développement de la communication des associations de patients dans le secteur de la santé pose la question du positionnement de ces acteurs et de leurs rôles dans un secteur marqué par des acteurs dominants : les acteurs médicaux et politiques. L'analyse des stratégies de communication des acteurs associatifs montre en quoi ces dernières s'inscrivent dans les évolutions récentes qui touchent le secteur de la santé. Des évolutions relatives à la « figure » du patient et à ses rôles potentiels dans les institutions hospitalières et dans la délimitation même de la « santé ». En effet, le « savoir patient » se développe et le type d'informations produites sur les pathologies, par les acteurs associatifs, fournit un exemple de l' « expertise » des personnes malades et de leurs proches. Les associations de patients manifestent leur volonté de diversifier les acteurs de la prise en charge médicale dans le souci d'humaniser l'expérience de la maladie. Autant d'actions qui s'inscrivent dans les revendications politiques des acteurs associatifs qui interviennent dans la «démocratie sanitaire » et les dispositifs qu'elle implique. La réflexion sur les modalités d'action des associations de patients, les modes d'engagement des acteurs associatifs, leurs interventions dans les institutions hospitalières et en lien avec les acteurs médicaux, politiques et administratifs, ainsi que sur les spécificités des stratégies de communication et de mise en visibilité de ces acteurs permettent de poursuivre l'analyse de « l'espace public partiel de la santé » et de ses enjeux sociaux.

  • Titre traduit

    Communication strategies and social evolutions : the case of patients' organizations


  • Résumé

    Patients' organizations are now developing communication strategies and are taking a more active role in the healthcare system. However, their functions and responsibilities need to be further defined in the medical sphere dominated by healthcare professionals and policy makers. We analyzed strategies used by patients' groups to communicate. These strategies reflect the recent changes undergone by the healthcare system. Patients can take a more active part into the system and how it is organized. Patients' insightful knowledge is more and more taken into account: patients' groups use their expertise (as well as their relatives') to create informative material for certain pathology. In order to humanize the healthcare, patients‘ groups want more diversity within the people involved in the patient-care (psychiatrists, social workers, sociologists…). These various activities are part of the lobbying strategies patients' organizations want for the “democratie sanitaire”. In order to analyze the notion of “partial healthcare public sphere” and the social issues it raises, we developed different components of this theory: patients ‘groups' involvement, their intervention methods (within the hospital, with policy makers…) as well as their communication strategies to be more present in the media.

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