L' enfant gardien du secret : vivre et grandir avec le sida et ses traitements à Bobo-Dioulasso (Burkina Faso)

par Fabienne Hejoaka

Thèse de doctorat en Anthropologie sociale et ethnologie

Sous la direction de Doris Bonnet.

Soutenue en 2012

à Paris, EHESS .


  • Résumé

    Cette thèse offre une analyse socio-anthropologique de l'expérience du sida vécue par les enfants au Burkina Faso, dans le contexte historique de l'accès national aux traitements antirétroviraux, au milieu des années 2000. Elle s'inscrit à la croisée de l'anthropologie politique de la santé et de l'anthropologie de l'enfance, considérant les enfants en tant qu'acteurs sociaux dont il s'agit de prendre en compte le point de vue. Fondée sur une enquête ethnographique de vingt mois conduite à Bobo-Dioulasso auprès de trente-sept enfants, de leurs parents et de soignants, elle apporte une contribution originale à l'épistémologique et à la méthodologique de l'enquête ethnographique avec les enfants. L'analyse socio-anthropologique de l'expérience de la maladie et des traitements se structure autour de trois thématiques principales. La première aborde la façon dont les enfants ont été pris en compte dans les politiques internationales de lutte contre le sida. Retraçant le processus socio-historique par lequel la catégorie des " orphelins et enfants vulnérables " a émergé et s'est institutionnalisée à partir de la fin des années 1990, l'analyse décrit le " traitement politique à la marge " dont les enfants ont fait l'objet dans les réponses apportées à l'épidémie. La deuxième thématique traite de l'annonce de la maladie aux enfants, dans un contexte institutionnel de " double standard " où l'information ne fait pas l'objet de procédures standardisées. À partir d'une ethnographie des dits et non-dits de la maladie aux enfants, l'analyse éclaire la violence des conditions dans lesquelles ces derniers découvrent leur maladie ou sont amenés à la suspecter. Appartenant à une " génération sida " pour laquelle la maladie est signifiante d'un point de vue biologique, social et moral, les enfants gardent le secret afin de ne pas être stigmatisés. Par ailleurs, alors que les adultes sont réticents à informer les enfants - pensant qu'ils vont dévoiler leur statut ou celui de leurs parents - les enfants se révèlent être les gardiens scrupuleux du secret. Enfin, la troisième thématique traite du vécu de la maladie par les enfants qui est façonnée par l'incertitude associée à la mort, à l'observance des traitements ainsi qu'au secret qui entoure la maladie. En filigrane de l'expérience de la maladie vécue par les enfants, se dessine le rôle proactif que jouent ceux-ci dans le " travail " quotidien qu'implique la gestion de la maladie et de ses traitements. Ils participent au rappel des heures de prise, prennent leurs médicaments de façon autonome, mais surtout contribuent à taire et à cacher la maladie. Ainsi, alors que le secret peine à être perçu comme une réalité enfantine, les enfants se révèlent être les gardiens du secret de leur maladie et de celle de leurs parents.

  • Titre traduit

    Children, secrecy and HIV : living and growing up with HIV and antiretroviral treatment in Bobo-Dioulasso (Burkina Faso)


  • Résumé

    This PhD thesis provides an anthropological analysis of children's lived experience of AIDS in the historical context of Burkina Faso's national access to antiretroviral treatments in the years 2000. It is underpinned at the crossroads of political anthropology of health and anthropology of childhood, taking children as social actors whose perspectives should be taken into account. Based on a twenty-month ethnographic investigation carried out in Bobo-Dioulasso among forty-four children, their parents and caregivers, it makes an original contribution to the epistemological and methods of ethnographic investigation with children. The socio-anthropological analysis of illness and treatment experience is organized around three main themes. The first theme discusses the way in which children have been taken into account in international policies for fighting AIDS. Retracing the social and historical process by which the category of "orphans and vulnerable children" has emerged and has been institutionalized at the end of the 1990s, the analysis describes the "political treatment at the margin", which children have been the object in the responses to the epidemic. The second theme addresses HIV disclosure to children in an institutional context of "double standard" and where procedures for disclosure to children are not standardized. From ethnography of what is unspoken and what is spoken to children about the illness the analysis highlights the violence of the conditions in which they discover their illness or are brought to suspect they live with HIV. Belonging to an "AIDS generation" for which the illness carries various meanings from biological, social and moral perspectives, children keep the secret in order to avoid being stigmatized. Moreover, whereas adults are reluctant to inform children - thinking they will disclose their own or their parents' HIV status -, children proved to be the trustworthy guardians of the secret. Finally, the third theme addresses the children's lived experience of the illness, which is shaped by the uncertainty associated with death, to treatment adherence or elsewhere, to the secrecy surrounding the illness. In watermark of the children's lived experience of the disease emerges the proactive role they play in the everyday 'care work' involved in managing the disease and its treatment. Children contribute by reminding parents about treatments' schedules, they take their medications in an autonomous way, and especially they keep the secret and actively engage in hiding the disease to third parties. Indeed, whereas secrecy is hardly perceived to be in children's reality, children show themselves as guardians of the secret about their disease and that of their parents.

Autre version

Cette thèse a donné lieu à une publication en 2012 par [CCSD] [diffusion/distribution] à Villeurbanne

L' enfant gardien du secret : vivre et grandir avec le sida et ses traitements à Bobo-Dioulasso (Burkina Faso)

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Informations

  • Détails : 1 vol. (423 p.)
  • Annexes : Bibliogr. p. 357-384

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