Élaboration et validation psychométrique d’une échelle d’évaluation de la perception de la qualité de vie (QV) liée à la sclérose en plaques (SEP) et à ses poussées : étude PERSEPP

par Antoine Baroin

Thèse de doctorat en Sciences de la vie et de la santé

Sous la direction de Lucien Rumbach et de Nathalie Retel-Rude.

Le président du jury était Pierre Clavelou.

Le jury était composé de Lucien Rumbach, Nathalie Retel-Rude, Pierre Clavelou, Jean Pelletier, Bruno Falissard.

Les rapporteurs étaient Jean Pelletier, Bruno Falissard.


  • Résumé

    La qualité de vie (QV) liée à la sclérose en plaques (SEP) a été très étudiée lors de ces dernières années et plusieurs échelles d'évaluation ont ainsi été élaborées. Cependant, peu d'échelles de QV liée à la SEP validées sont disponibles en version française, et aucune ne s'attache à évaluer spécifiquement les périodes de poussées ni les perspectives temporelles. C'est l'objet de ce travail. La première étape a permis d'élaborer une première version d'une échelle d'évaluation de la perception de la QV liée à la SEP et à ses poussées (PERSEPP) en se basant sur la réalisation d'entretiens semi-directifs auprès de patients atteints de formes rémittentes de SEP et de soignants. A partir d'une analyse de contenu thématique de l'ensemble des entretiens individuels et de groupes réalisés, des items spécifiques du concept de QV liée à la SEP et à ses poussées ont ainsi été sélectionnés afin d'élaborer l'échelle PERSEPP constituée d'un questionnaire principal et de modules complémentaires. Une étude pilote a ensuite été réalisée afin d'évaluer différents critères d'acceptabilité et de faisabilité de l'échelle PERSEPP auprès de 40 patients. A la suite de cette étape, une étude multicentrique a permis d'inclure des patients atteints de forme rémittente de SEP, en poussée ou hors poussée, et suivis à l'hôpital ou chez des neurologues libéraux. L'analyse des données recueillies auprès de 305 patients a permis de compléter plusieurs étapes nécessaires à la validation d'une échelle de QV liée à la santé et d'obtenir une version définitive de l'échelle PERSEPP. De par sa méthodologie d'élaboration, cette échelle est spécifique de la forme rémittente de SEP.

  • Titre traduit

    Élaboration et validation psychométrique d’une échelle d’évaluation de la perception de la qualité de vie (QV) liée à la sclérose en plaques (SEP) et à ses poussées : PERSEPP study


  • Résumé

    Quality of life (QoL) related to multiple sclerosis (MS) has been widely studied in recent years and several rating scales have been developed. However, few QoL scales validated in MS are available in French, and none specifically focuses on assessing periods of relapses or time perspective. This is the purpose of this work. The first step consisted in establishing a first version of a rating scale of QoL perceived in MS and its relapses (PERSEPP) based on semi-structured interviews with patients affected by relapsing-remitting forms of MS and with health care providers. From a thematic content analysis of ail individual interviews and focus groups conducted, specific items of the concept of QoL related to MS and its relapses were selected to develop the PERSEPP scale consisting of a main questionnaire and additional modules. A pilot study with 40 patients was then conducted to evaluate various criteria for acceptability and feasibility of the PERSEPP scale. Following this step, a multicenter study included patients with a relapsing-remitting form of MS, in relapse or not in relapse, and followed by hospital or private practice neurologists. Analysis of the data collected from 305 patients has enabled us to complete several steps necessary for the validation of a health­related QoL scale and obtain a final version of the PERSEPP scale. This scale is specific for relapsing­remitting form of MS due to the methodology used.

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Élaboration et validation psychométrique d'une échelle d'évaluation de la perception de la qualité de vie (QV) liée à la sclérose en plaques (SEP) et à ses poussées : étude PERSEPP


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