La thérapie génique au Royaume-Uni : enjeux et controverses

par Florence Baxter-Bounar

Thèse de doctorat en Anglais

Sous la direction de Claire Charlot.

Soutenue en 2009

à Rennes 2 .


  • Résumé

    Cette thèse montre les enjeux et les controverses liés au développement de la thérapie génique au Royaume-Uni. Adoptant une approche d‘analyse des politiques publiques, elle décrit la mise sur agenda de la technique, pour des raisons thérapeutiques et économiques et en réponse à des questions éthiques et à un risque sanitaire. Le processus de réglementation adopté, sous la forme d‘un réseau d‘organismes de contrôle est décrit, avec les normes qu‘il impose. Les éléments ayant favorisé sa mise en Œuvre et son développement sont présentés, ainsi que le rôle d��un ensemble d‘acteurs publics et privés : initiatives gouvernementales, administrations décentralisées, agences de développement régional, entreprises pharmaceutiques et de biotechnologie, associations caritatives, académies scientifiques et médicales, hommes politiques et personnalités influentes. Les relations entre les différents acteurs sont mises en évidence ainsi que leur influence sur les décisions politiques. Une évaluation des effets des mesures gouvernementales et un bilan du développement de la thérapie génique dresse un état quantitatif et qualitatif des essais réalisés et analyse leurs répercussions sur l‘opinion publique, à travers l‘étude des médias et des sondages d‘opinion. L‘analyse, en 1990 et en 1995, des points de vue des acteurs concernés, qu‘ils soient scientifiques, religieux ou membres de groupes d‘intérêt, montre une évolution des mentalités. Mais si la thérapie génique somatique à des fins thérapeutiques est maintenant bien acceptée, son utilisation pour améliorer les caractéristiques de l‘être humain, ainsi que la thérapie génique germinale et l‘eugénisme restent des sujets controversés

  • Titre traduit

    Gene Therapy in the UK : the Issues at Stake


  • Résumé

    This thesis shows the issues at stake in the development of gene therapy in the UK. Following a public policy approach, it describes how the technique was set on the agenda for therapeutic and economic reasons, and to respond to ethical questions and to a health hazard. The regulatory process which was adopted, taking the form of a network of agencies and advisory committees is described, with the rules and standards that are imposed. The elements that contributed to its implementation and its development are presented, with the part played by a number of public and private actors: government initiatives, devolved administrations, regional development agencies, pharmaceutical and biotechnology companies, charities, scientific and medical academies, politicians and influent people. The relations between the various actors are demonstrated, as well as their influence on policy decisions. An assessment of the effects of government measures and of the development of gene therapy gives a quantitative and a qualitative evaluation of the trials which have been carried out and analyses their repercussions on public opinion, through the study of the media and of opinion polls. The analysis, in 1990 and in 1995, of the opinions of the actors involved, whether they are scientists, religious figures or members of interest groups, shows that mentalities have changed. Yet, if gene therapy for therapeutic purposes is now well accepted, its use as enhancement is still a controversial subject, together with germ line gene therapy and eugenics

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Informations

  • Détails : 2 vol. (631 f.)
  • Notes : Thèse microfichée
  • Annexes : Bibliogr. f. 552-606. 634 réf. bibliogr. Index des noms propres, index thématique

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  • Bibliothèque : Université Rennes 2 - BU centrale (Rennes).
  • Disponible pour le PEB
  • Cote : TR RENNES 2009/96/1

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  • Non disponible pour le PEB
  • Cote : 2009/REN2/0048
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