L'implication associative et le travail biographique des personnes atteintes de sclérose en plaques

par Séverine Colinet

Thèse de doctorat en Sciences de l'éducation

Sous la direction de Éric Plaisance.


  • Résumé

    Cette recherche vise à comprendre comment les sujets atteints d'une sclérose en plaques intègrent une implication associative dans l'élaboration de leur travail biographique. Cette thèse repose sur deux concepts : « l'implication associative », et le « travail biographique » construit par Anselm Strauss et JulietCorbin(1988). La méthodologie repose sur 30 entretiens individuels avec des sujets atteints de sclérose en plaques rencontrés à l'Association des Paralysés de France, à la Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques, à l'Association SEP Montrouge 92 et à l'Hôpital Léopold Bellan. 10 sujets ont été rencontrés deux fois et sollicités pour la rédaction d'un mini-journal. Ont été aussi réalisés 4 entretiens collectifs et 23 observations. Les sujets qui entrent dans une "carrière" de personne atteinte de sclérose en plaques sont amenés à élaborer un travail biographique qui s'effectue dans des espaces d'interaction, telles les associations. La manière dont les sujets s'impliquent dans l'espace associatif est en partie éclairée par la connaissance du mouvement associatif dans le champ de la sclérose en plaques. Nous avons déterminé divers niveaux d'implication, les étapes de cette implication, mais aussi la prise de distance à l'égard de cette implication. Les types d'implication (implication ascendante, stable, désimplication associative totale), et le type de personnes ne connaissant pas d'implication associative ont été illustrés par des portraits.

  • Titre traduit

    Organizational involvement and biographical work of individuals affected by multiple sclerosis


  • Résumé

    The aim of this thesis is to understand the way people who suffer from multiple sclerosis get involved in a charity organization and how this affects their own biographical work. This research combines two concepts : « organizational involvement » and « biographical work », developed by Anselm Strauss and Juliet Corbin in 1988. The methodology uses 30 individual interviews with people who belong to different French Aid Organizations dealing with disease - "Association des Paralyses de France" (APF), "Nouvelle Association Française des Scleroses en Plaques" (NAFSEP), "Association SEP Montrouge 92", or who were being treated at the Hospital Leopold Bellan in Paris, France-. 10 people were interviewed twice and asked to report their experience in writing. 4 group interviews and 23 group observations were also conducted. The subjects who enter into a « career » of an individual affected by multiple sclerosis are led to elaborate a biographical work. This biographical work is conducted within different environments, among them an Aid Organization. Given the specific development of Charities dedicated to multiple sclerosis in France, the way the subjects get involved takes different forms. Several portraits represent the various types of behaviour from growing participation and steady involvement to reluctance and organization avoidance.

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  • Détails : 1 vol. (341 f.)
  • Annexes : Bibliogr. f. 254-280. Index

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