Les dolents du syndrome 22q11 un deuil transparent

par Marie-Caroline Marsault-Bouvier

Thèse de doctorat en Médecine scientifique, psychopathologie et psychanalyse

Sous la direction de Fethi Benslama et de Gisèle Harrus-Révidi.

Soutenue en 2008

à Paris 7 .


  • Résumé

    Maladie orpheline identifiée dans la dernière décennie du XXème siècle, le syndrome 22qll provoque une dysharmonie évolutive chez les enfants qui en sont porteurs, au-delà des atteintes physiques résultant d'une délétion du chromosome 22. Le pronostic évolutif de ce syndrome reste encore aujourd'hui mal connu et incertain Cette pathologie qui implique ainsi un certain « être au monde », « être dans le monde » et « être pour le monde » ne touche donc pas seulement le corps dans ses fonctionnalités, mais aussi le fonctionnement psychique et cognitif. Par la mise en évidence de cet axe, il s'agit dans cette recherche de repérer les modalités psychiques originales des sujets porteurs de cette délétion qui, loin d'un modèle déficitaire, témoignent de possibilité de subjectivation et de symbolisation. Le traumatisme que le handicap inflige aux parents, le fait que l'un des enfants de la famille soit atteint d'un handicap affecte le système de place de chaque membre. Chacun a un cheminement singulier avec ses temporalités et ses modalités propres, temps du groupe famille, temps du sujet porteur de handicap soumis à un traumatisme précoce, mais aussi temps dans la chaîne des générations, autour d'éprouvés de culpabilité et de honte. Une mise en perspective de certains aspects de leur vie, du dessin de la famille et des épreuves projectives permet de poser quelques effets et enjeux relatifs à la transmission psychique familiale dans ce contexte de rencontre avec cette maladie orpheline, et de témoigner ainsi de la manière dont les enfants intègrent dans leur personnalité et leur économie libidinale cette singularité douloureuse, tout en se situant dans l'universalité des processus psychiques propres à l'humain.

  • Titre traduit

    The 22q11-afflicted : a clear grief


  • Résumé

    An orphan disease discovered in the last decade of the 20th century, 22ql 1 syndrome causes progressive disharmony in affected children, beyond the physical troubles that result from the deletion of chromosome 22. Still today, the progressive prognosis of this syndrome remains; little-known and uncertain. This pathology, which creates a specific way of "being to the world", "being in the world", "being for the world", does not only affect the body and its functions, but also the psychological and cognitive functions. This is the main line of our research: to pinpoint the original psychological behaviours of children suffering from 22qll, who, far displaying patterns of deficiency, display the possibilities of both subjectivation and symbolisation. The trauma that the handicap causes to parents, and the fact that one of the family's children suffers from it, affects the place of each member within the family System. Each has a personal path with his own temporality and modalities, time for the family group, time for the handicapped child who has suffered early trauma, but also time in the generational chain, centred round feelings of shame and guilt. The forming of a more comprehensive view of certain of aspects of their lives, of the family set-up and of projective tests, will enable the identification of some of the consequences and stakes concerning the psychological transmission of a family when confronted with this orphan disease, thus showing how these children integrate this painful singularity into their personalities and libidinal economy, while remaining within universal human psychological processes.

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Informations

  • Détails : 1 vol. (319 f.)
  • Annexes : 145 ref.

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  • Cote : TL (2008) 100

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  • Cote : MC 11617
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