Rendre le rare commun : expériences de maladies rares et construction d'une action collective

par Caroline Huyard

Thèse de doctorat en Sociologie

Sous la direction de Nicolas Dodier.

Soutenue en 2007

à Paris, EHESS .


  • Résumé

    Cette thèse compare six affection afin de donner un cadre unifié à la catégorie de maladie rare. Elle reconstitue les différentes modalités dïntégration des maladies rares dans le monde médical depuis les années 1950. Le problème apparaît aux États-Unis dans les années 1960. Une ambition de restaurer une division du travail plus adaptée se fait jour au début des années 1980 et fixe la catégorie dans des dispositifs réglementaires. L'étude traite ensuite de l'expérience de ces maladies et de l'action collective en situation de rareté. Elle explore ce que représente le fait d'être rare et distingue deux formes de rareté, objective et subjective, cette dernière étant un enjeu de l'action collective. Une enquête dégage un modèle associatif propre aux associations de maladies rares. L'étude de l'action collective inter-associative montre en revanche les difficultés de ces petits groupes à se fédérer dans la durée.

  • Titre traduit

    Making rare common : experiences of rare disorders and the building of collective action


  • Résumé

    This thesis is a comparative study of six ‘rare disorders’ aiming at providing a coherent frame of analysis for this category. The first part presents the history of connections rare disorders had with medical organisation since 1950. At first well integrated, they became a problem in the United-States during the 1960s. The attempts to reorganise the division of medical labour then framed the regulatory dimension. The second part addresses the experience of these disorders and collective action in a context of rarity. I explore what “being rare” means, which leads me to distinguish two types of rarity, an “objective” and a “subjective” one, the latest being a stake in collective action. The inquiry describes a model of association characteristic for rare disorders. Collective action at the inter-associative level shows how long-term coalitions challenge these small groups.

Autre version

Cette thèse a donné lieu à une publication en 2012 par Éd. de l'École des Hautes Etudes en Sciences Sociales à Paris

Rare : sur la cause politique des maladies peu fréquentes


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La version de soutenance existe sous forme papier

Informations

  • Détails : 1 vol. (487 f.)
  • Annexes : Bibliogr. p. 465-478

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  • Bibliothèque : Fondation Maison des sciences de l'homme. Bibliothèque.
  • PEB soumis à condition
  • Bibliothèque : École des hautes études en sciences sociales. Thèses.
  • Non disponible pour le PEB
  • Cote : TPE 2007-18

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  • Bibliothèque : Bibliothèque interuniversitaire de la Sorbonne (Paris).
  • Non disponible pour le PEB
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Cette thèse a donné lieu à 1 publication .

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Cette thèse a donné lieu à une publication en 2012 par Éd. de l'École des Hautes Etudes en Sciences Sociales à Paris

Informations

  • Sous le titre : Rare : sur la cause politique des maladies peu fréquentes
  • Dans la collection : En temps & lieux , 32 , 1962-7505
  • Détails : 1 vol. (251 p.)
  • ISBN : 978-2-7132-2324-2
  • Annexes : Bibliogr. p. 237-[244]. Notes bibliogr. Index
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