Consentement éclairé et recherche en génétique humaine : essai de socio-éthique

Informed Consent and human genetic research : a socio-ethical trial

• Auteur / Autrice : Pascal Ducournau
• Direction : Anne Cambon-Thomsen, Michel Grossetti
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie, éthique, génétique
• Date : Soutenance en 2005
• Etablissement(s) : Toulouse 3

Mots clés

Mots clés contrôlés

Aspect moral

Études cliniques

Consentement éclairé (droit médical)

Bioéthique -- Droit

Mots clés libres

Consentement éclairé

Bioéthique

Sociologie des sciences et de la santé

Génétique

Biobanque

Co-construction

Rapport à l'expertise

Bio-pouvoir

Informed consentvioethics

Sociology of sciences and health

Genetics

Biobanks

Co-construction

Bio-power

Résumé

Cette thèse prend pour objet d'analyse l'insertion d'une norme éthique et juridique (le principe du consentement éclairé) dans la pratique des protocoles de recherche en génétique humaine, et les décalages susceptibles d'exister entre un principe et la réalité des pratiques. Cette norme s'appuie sur un dispositif pratique qui tente de placer la personne sollicitée en position de " décideur éclairé ". Ce travail questionne les différentes formes d'ajustements des acteurs avec ce dispositif. Au travers d'une étude de type qualitatif et quantitatif, différentes figures d'ajustements ou de décalages entre personnes et dispositifs ont pu être relevées lors de la constitution d'une banque d'ADN en vue d'étude en épidémiologie de maladies cardio-vasculaires. Le dernier temps de la thèse est consacré à une interrogation portant sur les " effets pervers " du dispositif du consentement éclairé sur les pratiques des personnes et la construction de la décision.

The aim of this study is the implementation of a juridical and ethical norm (the informed consent) in the practice of biomedical research protocols. A procedure is thus used to allow the cooperation of each participant to occur as an informed decision. Different adjustments of actors with this procedure are more particularly investigated. Stemming from qualitative and quantitative data, this study describes these adjustments in the context of a DNA bank constitution for cardio-vascular diseases epidemiology. Contradictory effects of the consent procedure are underlined in the last chapter of this thesis, notably the generated decision format where each participant is separated from the others when he constructs his own opinion and consent. The produced relationship between experts and lay people is then on the opposite side of those that allow the constitution of “hybrid collectives”, where lay people can actively involve themselves in the knowledge and the decision of cooperation.