Soins palliatifs au domicile : la médecine holistique dans ses pratiques : à partir d'une étude de trois équipes de soutien et conseil

par Jean-Christophe Mino

Thèse de doctorat en Santé publique

Sous la direction de France Lert.

Soutenue en 2000

à Paris 7 .


  • Résumé

    Le choix a été fait en France de laisser le plus souvent possible aux professionnels de santé qui ont traité une personne durant le temps de sa maladie, la responsabilité et la conduite des soins jusqu'à la mort. Le développement des soins palliatifs dans notre pays correspond à un compromis entre deux impératifs : permanence du suivi par l'équipe référent et approche spécialisée en fin de vie. Dans ce contexte, les équipes de soins palliatifs du domicile sont l'une des réponses possibles à la demande très répandue parmi les patients d'être soignés chez eux. Regroupant médecins, infirmières, psychologues et parfois assistantes sociales, elles apportent aux professionnels et à l'entourage du malade soutien et conseil sans participer directement aux soins corporels. Les dispositifs palliatifs du domicile inventent une façon de faire du soin qui est un nouveau type de participation à la prise en charge d'une personne malade. Peu reconnues, ces équipes créent littéralement leur mode d'exercice et leur type d'intervention en se heurtant aux modes d'organisation du travail existants. C'est l'objet de cette thèse que de mettre à jour ce nouveau type de pratiques et de le discuter en regard des évolutions de la médecine contemporaine et du système de soins français. Tout d'abord, au travers d'études de cas constituées au cours d'un travail de terrain dans trois de ces structures, nous montrons que les équipes palliatives s'adressent aux professionnels de santé, au malade et à ses proches avec un objectif principal : la « continuité des soins palliatifs au domicile ». Celle-ci a pour objectif de permettre à tous de continuer le plus longtemps possible la prise en charge au domicile dans de bonnes conditions. Pour réaliser cet idéal de la continuité, les équipes cherchent, en référence au modèle des soins palliatifs et dans le contexte et les contraintes médicales et psychosociales du soin à domicile, à intervenir en donnant une cohérence à la trajectoire des patients. Leurs pratiques se déclinent en trois grands axes : la « clinique sans la clinique », la « médiation soignante et sociale » et le « travail sur les émotions ». Dans chacune de ces dimensions, les professionnels palliatifs mettent en œuvre des « fonctions », des « actes » et des « attitudes » bien particuliers. Ils ont pour but de permettre la réalisation de la continuité, en facilitant par un travail en équipe la prise des décisions et leur mise en œuvre au bon moment, en aidant les proches à faire face et à s'occuper du patient, enfin en soulageant la souffrance psychique et contenant la violence symbolique. Ces objectifs ne sont concrètement atteints qu'à certains moments de la trajectoire. A partir des éléments précédents, nous discutons la place des soins palliatifs au domicile en regard du modèle dominant la médecine moderne, la biomédecine. En particulier, au travers de la notion de « cadre » de la pratique médicale, nous analysons en quoi la médecine palliative est « centrée sur le patient ». Le « cadre holistique » de la médecine palliative est sous tendu par des agencements de faits théoriques ou savoirs opératoires, et par des principes éthiques ou morales opératoires. « Configurer » le patient selon ce cadre holistique signifie que les professionnels cherchent à dessiner, en intégrant différents registres (somatique, psychologique et social), la « personne en souffrance totale », figure la plus complète possible du malade. Ce qui nécessite des modes spécifiques d'organisation du travail : l'approche globale en équipe interdisciplinaire au cours de l'exercice collectif d'un « jugement de souffrance », ainsi que la collaboration des professionnels au sein de nombreuses « zones grises ». Si la philosophie des soins palliatifs prône la coopération à travers le partage de l'information et la prise de décision collective dans les processus cliniques, les équipes rencontrent de grandes difficultés dans leur travail avec les médecins traitants. Nous utilisons un modèle de la structuration de la collaboration interprofessionnelle dans le domaine du soin pour éclairer cette question en l'analysant au travers de quatre dimensions : la formalisation, la finalisation, la prise de conscience et l'intériorisation, et enfin la délégation de la régulation de la collaboration. Nous défendons l'hypothèse que la collaboration interprofessionnelle entre acteurs palliatifs et curatifs est mal aisée car, d'une part, le contexte organisationnel qui la structure au domicile ne l'encourage pas et car, d'autre part, le cadre holistique n'est pas partagé par les professionnels. Nous en concluons que, face aux mutations de l'organisation de la prise en charge des patients dans le système de soins, la forme des équipes palliatives du domicile est transitoire et s'orientera sans doute vers de nouveaux types de structures ambulatoires.


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Informations

  • Détails : 1 vol. (258 p.)
  • Annexes : 131 réf. bibliogr.

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  • Bibliothèque : Université Paris Diderot - Paris 7. Service commun de la documentation. Bibliothèque Universitaire des Grands Moulins.
  • PEB soumis à condition
  • Cote : TS (2000) 156
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